Utrka protiv podrugljivog vremena. Pet tjedana. Prema liječnicima, toliko toga ostaje za život malenom i pol godišnjem Alessandru Mariji, koji ne može pronaći darivatelja koštane srži kompatibilnog s njegovim vlastitim. Roditelji, uz podršku Admo-a, Udruge davatelja koštane srži, traže pomoć kako bi spasili bebu. Na internetu i društvenim mrežama pokrenuto je iskreno natjecanje za solidarnost.
Dijete pati od hemofagocitne limfohistiocitoze, poznate i kao HLH, genetske bolesti koja pogađa samo 0,002% djece. Nažalost, ovo je bolest koja ne daje šanse ukoliko se transplantacija koštane srži ne izvede zahvaljujući kompatibilnom donoru.
50% djece s HLH umire u roku od jednog mjeseca od početka bolesti, dok oko trećine razvije nepovratni deficit neurološkog sustava.
Ale se odmah pokazao kao mali ratnik.
“Odmah sam počeo očajavati roditelje jer sam se rodio u tjednu br. 30 i, iako su me liječnici već dali za mrtvog, borio sam se poput ovna (mog horoskopskog znaka) protiv beskrajne serije komplikacija da bih još uvijek bio ovdje. Kad su napokon stvari krenule malo bolje i bio sam sretan što sam prvi odmor na plaži proveo s mamom i tatom, nažalost opet sam se počeo osjećati loše ”, stoji u apelu napisanom za pomoć malenoj.
Alessandro je vraćen u London, grad u kojem živi s roditeljima. Nakon gotovo dva tjedna visoke temperature i pregleda u 3 različite bolnice, liječnici otkrivaju da je uopće podrijetlom iz hemofagocitne limfohistiocitoze. Nažalost, ovo su loše vijesti. Iako se liječi eksperimentalnim lijekom, nije poznato koliko lijek može biti učinkovit. Prema liječnicima, djetetu je najvjerojatnije preostalo samo 5 tjedana da pronađe davatelja koštane srži (tj. Do 30.11.2021.).
"Budući da sam jedino dijete i zato nemam brata ili sestre koji mi mogu donirati svoju srž, moji su roditelji pretraživali i u svjetskom registru davatelja koštane srži i u pupkovinama, ali nažalost on danas ne postoji nema kompatibilnog davatelja. Tako da jednostavno moram potražiti svoju sestru ili starijeg brata negdje drugdje … "
Nade djeteta i nade njegove majke i oca vise o koncu i ta nit danas ide i na društvenim mrežama. Zapravo, konkurencija solidarnosti počela je nalaziti srž kompatibilnu s Alejevom. Danas je doniranje koštane srži zaista jednostavno, bez ikakvih intervencija u operacijskoj sali, uz jednostavan uzorak krvi ili sline.
"Matične stanice mogu se donirati jednostavnim uzorkom krvi, s istom štrcaljkom koju koristite kad idete darivati krv, ali s jedinom razlikom da, iako postoji 8 krvnih grupa, postoje milijarde kombinacija koštane srži. a samo laboratorijski postupak poznat kao tipizacija tkiva može utvrditi njegovu kompatibilnost ”, stoji na službenoj stranici.
Kako pomoći Alessandru Mariji
U tijeku su brojne inicijative koje će djetetu pomoći da pronađe kompatibilnu srž. U Napulju i Rimu sljedećih će se dana organizirati posebna događanja.
U subotu 27. listopada od 9. do 19. na Piazza Trieste e Trento, u Napulju, moći će se izvršiti tipkanje jednostavnim slinovim brisevom.
U ponedjeljak, 29. listopada, na Odjelu za poljoprivredu Sveučilišta Federico II Portici, otvorena vrata u potrazi za donatorom, od 9-19.
20. studenog Rim će ugostiti Diamo il Best di Noi. Od 9 do 15.30 sati na Sveučilištu La Sapienza, na pijaci Aldo Moro 5, moći će se polagati test.
Bez obzira na ove inicijative, danas je jednostavno tipkanje vašeg tkiva jednostavno otići na web mjesto ADMO ili kontaktirati najbližu bolnicu.
“Ne dopustite da ja i ostala djeca izgubimo nadu u odrastanje i igru. Zatražite informacije o načinu tipkanja i podijelite ovu poruku sa što većim brojem ljudi jer mora doći do najudaljenijih kutova svemira gdje je možda skrivena osoba koja mi može pomoći! " apel je koji je pokrenula Facebook stranica posvećena Alessandru Mariji.
Pokušajmo mu pomoći, potrebno je vrlo malo da se spasi život.
Francesca Mancuso
